ペンタスの会の目指すもの、そのための活動
● 会の活動の基本的な考え方: 

皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患に苦しむ患者さんとご家族の方が、共に手を取りあい、生きる喜びを分ち合える輪を広げ、この病気の不安から解消される医療の発展と社会を目指す。

● 会の目的: ≪皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患の完治≫とする。

● 活動方針:
医学的見地からの原因究明と治療法確立を求めること及び医療体制と福祉の充実・向上を図る。
対象疾患患者及びその家族がこの疾患に対する知識を深め親睦を図ること及び経験の情報交換をしていく。
対象疾患に対する社会の認知を深め、上記1の内容の賛同を得る。

主な活動:
活動項目 実施方法
患者会の告知活動 主媒体 予 定
  1-1 一般の患者さんへの患者会がある事の告知活動と会員募集活動 ホームページ
ポスター
リーフレット
HP:随時更新
イベント会場
で随時
1-2 膠原病患者対象医療講演会・総会の実施 ホームページ
ポスター
総会:6月
講演:不定期
  1-3 各医療機関、関係機関
 (病院、福祉事務所、難病団体、他患者会等)への告知活動
    医療機関、関係各所担当部門へ郵送案内
ホームページ
リーフレット
書簡
HP:随時更新
イベント会場
で随時
患者間の交流活性化 主媒体 予 定
  2-1 会報 「明日はもっといいことがありますように・・」、
会のたよりの発行  〜 4/6ヶ月に一度
ホームページ
印刷物郵送
 随時
  2-3 懇親会などの企画 〜 2/3ヶ月に一度 ホームページ
メール・電話 
 随時
地域活動の活性化 主媒体 予 定
  3-1 情報量、医療施設の地域格差の課題にフォーカスし、
より細かなフォローが出来るように、地域支部の活動を強化、
地域での医療講演開催を随時企画。
ホームページ
支部役員より発信
随時
    尚、原則毎月第一土曜日の午後に、かながわ県民センター12階 かながわボランティアセンターで、
    運営委員、参加希望会員、患者有志による、定期交流会を開催しています。 
患者とその家族を主な構成員とする会ですので、世論に訴える力にも社会に啓発するにも限界があります。
多くの方々がこの病気に対する認識を深め、患者さんに希望を与えるためにも、会の趣旨にご賛同いただき、ご協力下さいますようお願い申し上げます。
ペンタスの会について