● ペンタスの会に次のご依頼がありました 

「難病初心者の教科書」 の著者、浅川透さんより、就労に関する調査協力依頼がありました。
   患者さんの就労関係の話を聞かせていただけませんか?  
  難病患者のための制度本「難病初心者の教科書」を執筆している浅川と申します。
皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんの就労をサポートしたいと考えているのですが、お話しを聞かせていただけませんか?
現在、難病患者のための書籍を出版して全国の病院に送るように動いているのですが、書籍を執筆する際に就労困難者の雇用に力を入れている会社と協力して、難病持ちの方の雇用に係ることになりました。
その活動の一環として、そのご病気の方を良く知っている患者会さんに患者さんが就労でどんなことでお困りか、どんな風にしたら働きやすいか等、ヒアリングをしています。
個人個人で状況が違うというのは重々承知していますが、出来るだけ抜けなく患者さんをサポートするために勉強させてほしいです。
幾つかの難病患者さんとお話ししているのですが、病気によっては働けるけど上手く就労に結びついていない方も多いので、どうにかしたかったのです。
具体的には次のことをお聞きしたいと思っています。
  ・就労する上で困っている事、そしてそれを改善した例
  ・就労、もしくは就職活動の中で出会った偏見や、相手の思い込み
いろいろ情報を集めて、難病患者さんの就労をきちんとサポートしたいと思っています。
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難病慢性疾患乗り越えネット
浅川 透
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難病患者にとっても、働くことは大きな目標でもあります。就職に際してお困りの方、うまく就職できた方。浅川さんに協力願える方は直接浅川さんにご連絡下さい。また、直接ではない方法をお望みの場合は、事務局にご連絡いただければこちらから浅川さんと相談いたします。