難病について知っておくべき情報
 難病認定と特定疾患受給制度について:

多くの方がそうであるように、難病という言葉は知っていても、ご自分もしくは身近の方に起こるとは、どなたも普段考えていらっしゃらないでしょう。 
難病は、原因がわからないだけあり、発症するときは、通常の病気のように生活習慣などの病因の自覚や予感などとは関係なく、突然表れます。 
初めのうちは、体の変調だけが表に立ち、いくつかの医療機関をへて、専門の医師に確定診断をしていただくまでに、かなりな時間を要していることが、往々にしてありえるのです。
また、初めて聞く病名を知ったときも状況が飲み込めず、本人のみならず、家族もどんな治療になり、どれだけの療養期間とかかる医療費をまかなっていけばいいのかなど、その時点で初めて不安になってくるのです。
なかには、発症後数年間、難病とわからず、体力の継続的な減退、かさんでいく医療費とともにまさに生も根も尽き果てていくような生活を強いられていた方もいらっしゃいます。
こういったことは、けっしてあってはならないことですし、今後も起こらない様にする為にもこのページをご利用いただければ幸いです。
  




★ 疑わしい症状と思ったとき 
  ご自分の疾患が、以下のサイトで紹介されている症状にこころあたりがあれば、まずは、専門医に見てもらうようにしましょう
難病情報センター|多発性筋炎・皮膚筋炎 診断・治療指針 ←クリック
このサイトについては、当会の顧問医である東京医科歯科大学の上阪先生も支援されています。病状等について「良くある問合せ」も掲載されていますので、ご活用願います。 
メルクマニュアル家庭版, 多発性筋炎と皮膚筋炎 (萬有製薬)  ←クリック
★ 難病についての総合案内サイト 
  難病関連の公的な案内サイトです。 特定疾患指定、特定疾患受給者証の手続き、他福祉受付先、患者会のリストなど、調べたいことが、初めての方もよく分かる内容で、整理されています。
難病情報センター  ← クリック
 (財団法人難病医学研究財団が運営している総合情報サイトです。)
★ 難病患者の医療費の助成制度 
  難病自体は広範に及び、まだよく分かっていない疾患も多いのですが、その中でも診断基準が一応確立しているものは、特定疾患と呼ばれ、国の特定疾患治療研究事業で難病患者の医療費の助成制度の対象疾患となっています。2012年現在56疾患が指定されています。 
指定難病医療受給者として認定されれば、医療費の上限、処方薬費用の優遇などを受けることができます。 
申請には医師の確定診断書が必要ですが、受給者証を申し込んだ日からが対象となります。
難病情報センター 難病対策の概要 ←クリック
難病情報センター 特定疾患治療研究事業の概要 (助成制度について) ←クリック
難病情報センター 特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表(56疾患) ←クリック
難病情報センター|各相談窓口紹介 ←クリック
難病情報センター FAQ 代表的な質問と回答例 ←クリック
★ 難病患者の受けられる障害福祉サービス 
  難2013年4月から障害者総合支援法が施行され,難病の人が障がい福祉サービスなどを利用できるようになりました。
難病患者等日常生活用具給付事業 ←クリック
難病患者等ホームヘルプサービス事業 ←クリック
難病患者等短期入所事業 ←クリック

今後も新しい情報が入り次第、随時、追加ご紹介させて頂きます。

  その他関連参考情報  掲載日  備 考
身体障害者の年金、手当の制度_国立療養所神経筋グループ 提供 ←クリック --  
  難病情報センター|患者団体一覧 ←クリック --  
  医薬品医療機器情報提供ホームページ 
独立行政法人 医薬品医療機器総合機構提供
  ←クリック
 
医療品、薬剤の詳しい情報が良く整理されています。
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